Après plus de 30 interventions chirurgicales, cinq années de tests et d’innombrables jours d’hospitalisation, le système digestif de Pacey, neuf ans, ne fonctionnait toujours pas.
Pacey souffrait d’insuffisance intestinale, mais la cause de cette insuffisance n’était pas claire. La maladie de Pacey a commencé à l’âge de deux ans et s’est progressivement aggravée. Il a subi toute une série d’interventions chirurgicales pour faciliter sa digestion et a maintenant subi une ablation du côlon et la pose d’une colostomie. Il ne peut pas manger d’aliments solides et doit donc recourir à la nutrition parentérale totale (NPT), qui est une solution de nutriments essentiels administrée par voie intraveineuse.
Pacey a fait des allers-retours à l’hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de Winnipeg lorsqu’il avait des complications, et son séjour le plus long a duré six semaines. En 2020, il a été hospitalisé à Noël et à son anniversaire, il a donc vraiment pu connaître l’équipe de Child Life.
« Tant que vous n’avez pas un enfant hospitalisé aussi longtemps que Pacey, vous ne pouvez pas vraiment comprendre ce que c’est », déclare Kim, la mère de Pacey.
Les spécialistes de Child Life sont des experts qui aident les enfants à faire face à la vie à l’hôpital. Ils offrent la musicothérapie, présentent des programmes amusants comme le Good Day Show à la télévision de l’hôpital pour enfants, et répondent aux besoins émotionnels et de développement des enfants.
Pacey a dû faire face à de nombreuses procédures douloureuses et inconfortables. Kim se souvient d’une journée très difficile. Des spécialistes de Child Life sont venus voir Pacey et l’ont aidé à exprimer ce qu’il vivait. Ils lui ont demandé d’écrire sur une cible tout ce qu’il détestait à l’hôpital, afin qu’ils puissent éclabousser de la peinture sur ces mots pour les faire disparaître. Mais comme Pacey aime tellement les gens et les activités de l’hôpital pour enfants, il n’avait rien de mauvais à écrire, il voulait simplement mettre des chiffres sur la cible pour marquer des points.
« C’est le genre d’enfant qu’il est, il ne voit jamais rien de mal ici », dit Kim.
Kim dit que l’équipe est devenue comme une famille pour Pacey et qu’il est si proche de certains de ses chirurgiens qu’il leur joue des tours avant une intervention. Elle est reconnaissante à l’équipe de Child Life d’aider Pacey de plusieurs façons à être tout simplement un enfant, et elle dit que lorsqu’il se sent bien, rien ne peut l’arrêter.
Grâce à votre soutien par l’entremise de la Children’s Hospital Foundation of Manitoba, des enfants comme Pacey peuvent être soignés dans des environnements de guérison conçus pour les apaiser, pour comprendre l’enjouement des enfants et pour offrir des traitements, des thérapies et des soins remarquables.
