L’histoire de Madden

Et c’est grâce à Everleigh, à l’hôpital pour enfants de l’Alberta et au généreux soutien de la communauté que Madden est parmi nous aujourd’hui, plein d’entrain et de bonne humeur.

Après sa naissance, Madden avait de graves problèmes de peau qu’aucune crème ni aucun traitement ne pouvait apaiser. De plus, il avait un taux de plaquettes très bas.

Les médecins de l’hôpital pour enfants de l’Alberta soupçonnaient que Madden souffrait d’un trouble immunitaire, ce qui le rendait vulnérable aux infections. En fait, à l’âge de deux ans, Madden a contracté un virus qui, normalement, pour la plupart des enfants, ne serait pas difficile à gérer. Mais pour Madden, la situation est devenue critique. Il a été hospitalisé et a été admis dans l’unité de soins intensifs pédiatriques alors que son état s’aggravait.

Après avoir effectué tous les tests possibles, l’équipe de génétique de l’hôpital pour enfants de l’Alberta l’a fait entrer dans une étude de recherche et a analysé son ADN à l’aide d’une technologie de pointe de séquençage de l’ADN de nouvelle génération, financée par des donateurs, afin de rechercher des anomalies dans ses gènes.

En l’espace de quelques jours, les médecins ont déterminé que Madden était atteint d’une maladie génétique rare appelée IPEX (Immune Dysregulation Polyendocrinopathy Enteropathy X-linked) qui peut déclencher des réponses immunitaires incontrôlées. S’il n’est pas traité, le syndrome IPEX est mortel.
Ils ont donc traité l’IPEX de Madden, avec le seul remède disponible – une greffe de moelle osseuse.

Heureusement, sa sœur a pu être l’un de ses donneurs et, après deux transplantations de moelle osseuse, Madden est maintenant guéri et sans souci – grâce aux soins incroyables prodigués à l’hôpital pour enfants de l’Alberta.