L’histoire de Ryland Noble
À seulement cinq semaines de vie, Ryland a reçu un diagnostic de sténose de l’aqueduc, un blocage dans le cerveau qui l’oblige à dépendre d’une dérivation insérée dans sa tête pour rester en vie…
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Désireux d’agrandir leur famille, Alicia et Joe Boutilier, accompagnés de leurs enfants Bethany et Nick, se sont rendus en Chine, non pas une, mais deux fois, pour adopter deux fils, Jiesheng et Ben. Les deux garçons s’étaient liés d’une amitié indéfectible à l’orphelinat. Lorsque les Boutilier sont d’abord revenus à la maison avec Jiesheng, ils ont compris qu’ils devraient y retourner pour également adopter Ben.
Avant l’arrivée de Jiesheng, la famille Boutilier avait consulté un chirurgien orthopédique du centre de santé IWK, qui estimait que le garçon souffrait probablement d’une maladie appelée arthrogrypose. Son hypothèse s’est avérée lors de ses premiers examens au centre IWK, après son arrivée au Canada. Cette maladie congénitale se manifeste par de multiples contractures articulaires, c’est-à-dire des articulations recourbées. Dans le cas de Jiesheng, les plantes de ses pieds étaient tournées vers le haut. Son traitement initial consistait en 17 mois de plâtres remplacés toutes les semaines afin de graduellement orienter ses os dans la bonne direction. Ensuite, il a dû subir une chirurgie pour achever la correction de ses pieds, puis porter d’autres plâtres. Jiesheng a fait preuve d’une résilience exceptionnelle en marchant à peine quelques heures après le retrait de son dernier plâtre!
Tout au long des soins et du traitement de Jiesheng au centre IWK, sa famille préparait l’arrivée de Ben. Le 20 mai 2013, une journée exaltante et émotionnelle pour tous, lui aussi est devenu membre de la famille Boutilier. Comme son frère, Ben avait lui aussi besoin de soins de la part des équipes du centre IWK. Atteint de la scoliose, Ben jouit actuellement d’un suivi étroit de la clinique de soins du spina-bifida. Il présente une « moelle attachée », ce qui signifie que sa moelle épinière est accrochée à sa colonne vertébrale, limitant ses mouvements. Son état est surveillé de près par l’équipe d’IWK, qui déterminera à quel moment une intervention chirurgicale sera requise.
La famille entretient une relation extrêmement étroite avec le centre IWK, où les deux garçons continuent de recevoir des soins. La maisonnée est grouillante de vie, peuplée d’une famille de six personnes et de plusieurs animaux de compagnie, mais ils n’échangeraient leur situation pour rien au monde.
