L’histoire de Ryland Noble
À seulement cinq semaines de vie, Ryland a reçu un diagnostic de sténose de l’aqueduc, un blocage dans le cerveau qui l’oblige à dépendre d’une dérivation insérée dans sa tête pour rester en vie…
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Quand Brady avait cinq mois, ses parents ont remarqué des plaques inhabituelles sur son corps. Ils ont consulté un dermatologue qui a posé un diagnostic de neurofibromatose de type 1, un trouble génétique qui entraîne la formation de tumeurs sur le tissu nerveux. Ces tumeurs peuvent apparaître n’importe où dans le système nerveux, y compris le cerveau, la moelle épinière et les nerfs.
La famille a continué de surveiller les plaques sur la peau de Brady ainsi que les bosses causées par une tumeur bénigne qui sont apparues plus tard. Malheureusement, à l’âge de six ans, Brady a développé une cambrure de sa colonne vertébrale. Un examen d’imagerie en résonnance magnétique a révélé que Brady souffrait d’un neurofibrome plexiforme, une tumeur plus volumineuse et plus étendue qui poussait à partir de l’épine dorsale. L’importante tumeur poussait sur la colonne de Brady et la déviait, un peu comme un arbre portant des branches trop lourdes d’un côté le ferait pencher. Cette tumeur ne peut pas être enlevée. Brady a subi depuis trois opérations à la colonne vertébrale pour implanter des tiges dans son dos afin de redresser sa colonne.
Malgré les tiges dans son dos et les interventions chirurgicales majeures qu’il a subies, Brady, maintenant âgé de 12 ans, est persévérant et ne se laisse pas décourager. Il devra continuer à fréquenter l’hôpital pour enfants, car la croissance de sa tumeur requiert une surveillance continue et ses tiges dorsales doivent être ajustées au fur et à mesure qu’il grandit.
