L’histoire de Éléonore

À sa naissance, Éléonore est en grande détresse respiratoire et son état est difficile à stabiliser. Placée dans un incubateur, elle est dépendante d’un support à oxygène, et de nombreux fils sont branchés à son petit corps. Après huit jours d’hospitalisation, Éléonore peut enfin rentrer à la maison et rencontrer sa grande sœur Laurence, qui est impatiente de faire sa connaissance.

Durant ses premiers mois de vie, la petite ne prend pas beaucoup de poids et vomit fréquemment, ce qui inquiète grandement ses parents et l’équipe de spécialistes qui la suit. Une série de tests permet de mettre des mots sur ce qui l’afflige : on lui diagnostique une malformation du foie, une condition rare nommée Abernethy. Son foie fonctionne à seulement 5 % de sa capacité. Elle doit être opérée rapidement et on informe les parents que ce n’est pas sans risque. À quelques jours du Nouvel An, Éléonore est hospitalisée aux soins intensifs et les heures suivant sa chirurgie sont critiques.

En plus de ses problèmes gastriques, Éléonore a plusieurs retards moteurs. Une fois de plus, on lui détecte une nouvelle condition, la malformation d’Arnold-Chiari, une affection du cervelet. Afin de soulager ses souffrances, elle subira trois opérations à la tête en trois mois, dont deux en moins de 48 heures, à l’âge de 18 mois seulement.

À ces deux malformations s’ajoute le diagnostic d’ostéogenèse imparfaite, la maladie des os de verre. Dans la dernière année, les spécialistes de la génétique ont presque réussi à mettre un nom sur l’ensemble de la condition d’Éléonore. La petite serait atteinte du syndrome de Noonan. En tout, c’est une équipe d’environ 25 spécialistes qui gravite autour d’elle dans plus de cinq établissements différents.

Éléonore est une vraie battante. Elle était destinée à ne pas marcher, mais elle renverse tous les pronostics! À deux ans et demi, elle a fait ses premiers pas avec l’aide d’une marchette. Depuis, elle marche, court, saute et danse. L’été dernier, elle a même réussi à faire du vélo à deux roues et du patin à roulettes!
Chaque rendez-vous et chaque traitement, Éléonore cherche le petit logo d’Opération Enfant Soleil. Elle sait que vous êtes là, avec elle. Votre présence l’apaise.