L’histoire de Carson

À l’âge de 23 mois seulement, Carson a été diagnostiqué comme souffrant d’une maladie génétique rare et complexe du tissu conjonctif appelée syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Cette maladie entraîne une fragilité du collagène de la peau. Les patients présentent souvent des complications telles que l’hypermobilité, et la tendance aux ecchymoses, aux déchirures de la peau, aux décollements de rétine, aux luxations et aux douleurs articulaires.

Pour Carson, de petites ecchymoses peuvent se transformer en bursite, c’est-à-dire que l’ecchymose se détache et laisse une plaie ouverte qui peut mettre jusqu’à six mois à guérir. Il ne peut pas non plus marcher pendant de longues périodes en raison de ses articulations douloureuses et son aorte est élargie en deux endroits, ce qui l’empêche de soulever des charges lourdes ou de faire des efforts répétitifs. De plus, Carson a reçu un diagnostic de migraine vestibulaire, une forme de vertige qui affecte son équilibre et provoque des étourdissements qui lui donnent l’impression de tomber ou de tourner, même lorsqu’il est assis.

Heureusement, depuis 2019, une équipe de professionnels de santé spécialisés de l’hôpital pour enfants Jim Pattison est aux côtés de Carson, l’aidant à gérer sa maladie et à explorer des activités à faible impact qui lui permettent de jouer, d’être actif et de rester en bonne santé. Ils assurent également une gestion continue de la douleur, des soins de physiothérapie et un soutien psychologique, tout en donnant à sa famille des informations et du soutien.

La vie de Caron est différente de celle des autres enfants de son âge, notamment parce qu’il ne pratique pas de sports de contact et qu’il ne peut se bagarrer avec ses amis. Pourtant, il ne se plaint jamais, est extrêmement attentionné envers les autres et a de nombreuses activités préférées – comme la natation, les jeux vidéo et l’utilisation de son casque de réalité virtuelle avec ses amis. Pour Carson, chaque jour est un jour de plaisir.